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신경섬유종 환우회가 성인 급여 확대 필요성을 제기했다.
신경섬유종 환우회는 28일 서울 용산구 이태원에서 환우 및 가족을 대상으로 ‘2026년 봄 세미나’를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 “Together, We END NF(함께하면 더 강합니다), 성인 급여화를 위한 우리의 한걸음”을 주제로 진행됐다.
1부 강연에서는 본인도 신경섬유종증 환자이면서 남매 환우를 키우고 있는 어머니가 연자로 나섰다. 그는 희귀질환을 마주하며 가족이 겪는 현실과 어려움을 진솔하게 공유했다.
아이들의 진단 이후 성인이 될 때까지 반복됐던 좌절과 치료 과정에서 부모로서 감당해야 했던 책임과 고민도 함께 전했다. 특히 “혼자가 아니라 함께하고 있다”는 생각을 가지는 것이 질환을 이겨내는데 도움이 됐다는 경험담이 참석자들의 공감을 이끌었다.
이어진 2부에서는 서울아산병원 유전의학센터 황수진 교수가 신경섬유종증의 질환 특성과 최신 치료 지견, 장기적인 관리 방향에 대해 설명했다. 이후 환우 및 보호자와 질의응답을 진행하며 증상 관리와 치료제 선택 등에 대한 질문에 구체적으로 답했다.
이날 현장에서는 소아 환자 중심으로 형성된 치료 환경 속에서 성인 신경섬유종증 환자들이 겪는 치료 공백과 제도적 한계에 대한 문제의식도 공유됐다. 환우회는 신경섬유종증 1형이 대부분 소아기에 진단되지만 연령이 증가할수록 증상이 악화되는 진행성 희귀질환으로, 성인기에도 지속적인 치료와 관리가 필요하다고 설명했다.
또 신경섬유종증 1형 환자 3명 중 1명은 신경을 따라 종양이 자라는 총상신경섬유종을 동반하고 있어 외관상의 문제뿐 아니라 악성종양, 시력장애, 인지 및 행동결함, ADHD, 자폐증상, 호흡 곤란, 장기 기능 저하 등 다양한 합병증 위험에 노출될 수 있다는 점도 강조됐다.
현재 수술이 어려운 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형 치료에 사용되는 약제는 코셀루고(셀루메티닙)가 사실상 유일하다. 코셀루고는 2021년 신속심사제도를 통해 국내 허가를 받았고, 2024년부터 소아 환자를 대상으로 건강보험 급여가 적용됐다.
다만 급여 기준은 엄격하다. 다학제 통합진료와 3차원 MRI 기반 종양 부피 감소 확인, 19세 이후 투여 필요성에 대한 의사 소견 등 까다로운 요건을 충족해야 급여가 인정돼 성인 환자에서는 치료 연속성이 충분히 보장되지 않는다는 지적이 이어져 왔다.
치료 환경에는 최근 변화도 있었다. 식품의약품안전처는 지난해 코셀루고의 적응증을 소아를 넘어 성인까지 확대 승인했다. 이에 따라 코셀루고는 증상이 있고 수술이 불가능한 총상신경섬유종을 동반한 NF1 환자에서 만 3세 이상 소아부터 성인까지 사용할 수 있게 됐다.
적응증의 허가에도 불구 급여로 이지지지 못하고 있다는 문제 지적이다.
참석자들은 성인 환자의 치료받을 권리를 외면한 현재의 급여 구조에서는 소아 환자 가족들이 미래에 대한 희망을 품기 어렵다는 현실에 토로했다.
임수현 회장은 “신경섬유종증은 성장과 함께 끝나는 질환이 아니라 성인기에도 치료와 관리가 지속적으로 필요한 질환”이라며 “이번 봄 세미나는 환우와 가족이 함께 모여 성인 환자 급여 확대의 필요성을 다시 한번 확인하고, 우리의 한걸음을 내딛는 자리였다”고 밝혔다.
이어 “앞으로도 환우회는 소아뿐만 아니라 성인 환자도 치료에서 배제되지 않도록 사회적 관심과 제도 개선을 촉구하는 활동을 이어가겠다”고 강조했다.
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